Bei einer Debatte im Rahmen des Euronews-Gesundheitsgipfels in Brüssel kamen politische Entscheidungsträger, Mediziner und Patientenvertreter zusammen, um zu untersuchen, warum Verzögerungen bei der Diagnose nach wie vor so häufig sind.
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Im Mittelpunkt der Podiumsdiskussion mit dem Titel Wettlauf gegen die Zeit: Europas Herausforderung bei seltenen Nierenerkrankungen, standen neue Daten aus Sobis Barometer für seltene Nierenerkrankungen, das die Politik informieren soll und die vermeidbaren menschlichen und sozioökonomischen Folgen dieser Erkrankungen bei früherer Diagnose aufzeigt.
„Eine frühzeitige Diagnose ist entscheidend, um die gesundheitliche, wirtschaftliche und emotionale Belastung von Patienten und Pflegenden zu verringern“, sagte Lydia Abad-Franch, Chief Medical Officer bei Sobi.
Die Kosten einer späten Diagnose
Für die Patienten sind die Folgen einer verspäteten Diagnose gravierend.
Daniel Gallego, Präsident der European Kidney Patients Federation, schilderte, wie er im Alter von 20 Jahren die Diagnose erhielt – ein Moment, der sein Leben von Grund auf veränderte. Neben den klinischen Auswirkungen verwies er auf die Einschnitte in Beruf, Ausbildung und Alltag.
Die Barometer-Daten bestätigen dies und zeigen, wie stark Familien und Angehörige betroffen sind – viele von ihnen müssen ihr Berufsleben neu ausrichten.
Die Podiumsteilnehmer, darunter Abad-Franch, waren sich einig, dass ein Teil des Problems struktureller Natur ist. Während die Wissenschaft Fortschritte bei seltenen Nierenerkrankungen macht, haben sich die Gesundheitssysteme nur langsam angepasst.
„Ein Drittel der Patienten wartete mehr als drei Jahre, in einigen Fällen sogar bis zu fünf Jahre auf eine Diagnose“, sagte Abad-Franch.
Wird die Diagnose zu spät gestellt, sind die Behandlungsmöglichkeiten oft begrenzt. Die Patienten benötigen häufiger Dialyse oder Transplantationen – Eingriffe, die sowohl für die Gesundheitssysteme als auch für die Betroffenen selbst erhebliche Kosten verursachen.
„Die Patienten müssen drei Tage pro Woche und vier Stunden pro Sitzung in der Dialyseklinik verbringen“, so Franch weiter. „Das trifft die gesamte Familie hart und geht mit starken Gefühlen von Angst, Depression und Schuld einher.“
Für Gallego muss diese umfassendere Belastung in politischen Entscheidungen berücksichtigt werden: „Es geht nicht nur um Sterblichkeit oder Überleben, sondern auch um Lebensqualität.“
Er plädierte für einen ganzheitlicheren Ansatz – einen, der über die klinische Behandlung hinausgeht und Lebensqualität, psychische Gesundheit sowie die Unterstützung von Familien einschließt.
Screening: einfach, verfügbar und zu wenig genutzt
Ein frühzeitiges Eingreifen könnte dazu beitragen, die Nierenfunktion zu erhalten und die klinische und sozioökonomische Belastung zu reduzieren – ohne dass dafür zwingend komplexe Instrumente erforderlich wären.
Professor Michel Jadoul, Co-Präsident der European Kidney Health Alliance, nannte den Urintest als unkomplizierte und kostengünstige Methode, um frühe Anzeichen einer Nierenerkrankung zu erkennen.
Das Problem, so Jadoul, liege nicht in fehlenden Möglichkeiten, sondern in deren konsequenter Anwendung. „Urintests werden viel zu selten eingesetzt … nur 50 Prozent der Diabetiker werden getestet, obwohl die Leitlinien eine jährliche Untersuchung empfehlen. Wir können das besser machen.“
Auch neuere zielgerichtete Therapien können das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen – sofern die Patienten rechtzeitig erkannt werden. Diese Lücke zwischen Innovation und Zugang war ein zentrales Spannungsfeld der Diskussion.
„Wir haben die Pflicht sicherzustellen, dass neue Behandlungen zugänglich sind und wissenschaftliche Fortschritte in regulatorische Leitlinien einfließen“, sagte Abad-Franch und verwies dabei auf den onkologischen Ansatz der USA.
Das Argument für CRM-Screening
Ein Vorschlag, der zunehmend an Bedeutung gewinnt, ist ein stärker integrierter Screening-Ansatz – mit einer Experten-Taskforce aus Organisationen der Bereiche Herz-Kreislauf, Niere, Diabetes und Adipositas, die einen Rahmen für EU-weite kardiorenal-metabolische (CRM) Gesundheitschecks erarbeitet hat.
Diese Checks würden Tests auf Nierenerkrankungen, Diabetes und kardiovaskuläre Risiken in einer einzigen Routineuntersuchung bündeln – insbesondere für Gruppen mit erhöhtem Risiko.
Solche Modelle existieren bereits. Abad-Franch verwies auf Länder wie Japan als Beleg für die Machbarkeit, wo sich strukturierte Gesundheitschecks als praktikabel und wirksam erwiesen haben.
Auf EU-Ebene beginnen politische Entscheidungsträger, das Thema aufzugreifen. Der Europaabgeordnete Nikos Papandreou betonte die Notwendigkeit, Vorsorgeuntersuchungen stärker in Gesundheitsstrategien zu verankern – insbesondere für Risikogruppen, die derzeit nicht erreicht werden.
Die Herausforderung besteht nicht nur darin, diese Systeme zu entwickeln, sondern auch darin, sicherzustellen, dass sie genau jene erreichen, die am meisten davon profitieren würden.
Trotz der Dringlichkeit erklärte Papandreou, dass die politische Realität darin bestehe, dass es schwieriger sein könne, den Erkrankungen, die kleinere Bevölkerungsgruppen betreffen, Priorität einzuräumen. Er argumentierte jedoch, dass der langfristige Fall klar sei: Frühzeitiges Eingreifen senke künftige Kosten, und die Forschung zu seltenen Erkrankungen bringe häufig auch einem breiteren Personenkreis Vorteile.
Beispiele aus anderen Ländern zeigen, dass systematisches Screening möglich ist, doch die Fortschritte in Europa bleiben uneinheitlich. Unterschiede in den Gesundheitssystemen, bei den Finanzierungsprioritäten und im Bewusstsein für das Thema prägen weiterhin die Versorgungssituation der Patienten.
Die Podiumsteilnehmer wiesen zudem auf die Notwendigkeit hin, behördliche Zulassung und Behandlungszugang enger aufeinander abzustimmen, damit neue Therapien die Patienten schneller erreichen.
Von der Debatte zur Aktion
Es mangelt nicht an Wissen, sondern an Abstimmung.
Wissenschaftlicher Fortschritt, Patientenerfahrungen und politischer Gestaltungswille weisen zunehmend in dieselbe Richtung: frühere Diagnose, integriertes Screening und schnellerer Zugang zur Behandlung.
Für Sobi ist die Botschaft klar: Eine frühere Diagnose ist kein fernes Ziel mehr, sondern eine unmittelbare Chance. Wie Gallego es formulierte: „Unserer Meinung nach ist die beste Dialyse, keine Dialyse zu brauchen.“
Die Instrumente und Daten sind vorhanden. Die Frage ist, ob die Gesundheitssysteme schnell genug handeln können, um Patienten zu diagnostizieren und zu behandeln, bevor es zu spät ist.