Das polyzystische Ovarialsyndrom ist eine der häufigsten Erkrankungen bei Frauen im reproduktiven Alter. Dennoch wird wenig in die Forschung investiert und es gibt kaum Fortschritte bei der Verbesserung der Symptome und des Wohlbefindens der Patientinnen.
WERBUNGSchätzungen zufolge leidet fast jede siebte Frau im reproduktiven Alter an einem polyzystischen Ovarialsyndrom (PCOS). Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) bezeichnet diese hormonelle Störung als "Hauptursache" für Unfruchtbarkeit.
Dennoch sind sich laut WHO bis zu 70 Prozent der Frauen weltweit nicht bewusst, dass sie an diesem Syndrom leiden.
Im PCOS-Monat September weisen Experten auf den Mangel an Forschung und die geringen Fortschritte bei der Verbesserung der Symptome und des Wohlbefindens der Patientinnen hin.
Schätzungen zufolge fallen im europäischen Gesundheitssektor wegen PCOS jährlich Kosten in Höhe von rund 23 Milliarden Euro an.
Die letzte von der EU finanzierte Forschung zu PCOS fand im Jahr 2020 statt.
"Es werden nicht viele Mittel für die PCOS-Forschung bereitgestellt", sagte Emelyne Heluin, Vizepräsidentin des französischen Verbands für Frauen mit PCOS, SOPK Europe.
Jodie Relf, PCOS-Diätassistentin und Sprecherin der British Dietetic Association, bestätigt, dass es eine sehr große Lücke in der Forschung darstellt.
"Wir wissen immer noch nicht genug über diese Krankheit", sagt sie.
"Wir brauchen multidisziplinäre Teams, die diesen Frauen helfen können. Wir brauchen Unterstützung in Bezug auf die psychische Gesundheit sowie in Bezug auf die Ernährung und den Lebensstil. Es gibt noch eine Menge zu tun".
Die Erkrankung kann zu unregelmäßigen Regelblutungen, Fruchtbarkeitsproblemen, übermäßiger Körperbehaarung, Gewichtszunahme und Akne führen.
Menschen mit PCOS haben auch ein höheres Risiko, an Typ-2-Diabetes, Bluthochdruck, hohem Cholesterinspiegel, Herzkrankheiten und Gebärmutterkrebs zu erkranken.
Der gemeinsame Nenner
Experten sagen, dass Frauen, die zum ersten Mal mit den Symptomen von PCOS zum Arzt gehen, oft keine Unterstützung erhalten.
"Es wird immer nur gesagt, dass sie abnehmen oder die Pille nehmen sollen, ohne zu bedenken, wie schwierig es sein kann, mit PCOS abzunehmen, und wie frustrierend dieser Weg sein kann", sagt Relf.
Die Diagnose PCOS wurde bei ihr mit Anfang 20 gestellt, als sie noch mitten im Studium war.
"Ich erhielt die Diagnose von einem Gynäkologen. Es wurde keine Erklärung gegeben. Es gab keine Informationen darüber, wie ich mit meinem Zustand umgehen sollte, außer 'nehmen Sie die Pille und kommen Sie wieder, wenn Sie Kinder haben wollen'", sagte sie.
WERBUNGHeluin war 17 Jahre alt, als sie die Diagnose erhielt, und auch ihr wurde nicht erklärt, wie sie mit dieser Krankheit umgehen sollte: "Ich musste selbst herausfinden, mit welchen Symptomen ich leben würde".
Ihre Erfahrungen verstärkten ihren Wunsch, gegen Fehlinformationen zu diesem Thema anzukämpfen und dazu beizutragen, einen Raum zu schaffen, in dem andere PCOS-Patienten Hilfe erhalten können, um die Symptome besser zu verstehen und zu bewältigen.
"Die Tatsache, dass die Menschen verstehen und sich dafür interessieren, was man durchmacht, macht wirklich einen Unterschied, wie man damit lebt", sagt Heluin.
Wie verbreitet ist PCOS in Europa?
Allein in Frankreich leiden nach Angaben von SOPK Europe etwa 2,5 Millionen Frauen an diesem Syndrom.
WERBUNGLaut einer Studie polnischer Forscher aus dem Jahr 2016 ist die Rate der Frauen mit dieser hormonellen Störung in Mittel- und Osteuropa jedoch mehr als dreimal so hoch wie in den westlichen Ländern.
Im Jahr 2016 lag die höchste Rate von Frauen mit PCOS pro 100.000 Fälle in der Tschechischen Republik (460,6) und die niedrigste in Schweden (34,10).
Die EU hat im Rahmen von Horizon 2020 bisher zwei Projekte zu PCOS gefördert.
SPIOMET4HEALTHist das einzige Projekt, das sich nicht nur auf Fruchtbarkeits- oder Gewichtsprobleme konzentriert.
WERBUNGZiel dieses Projekts ist die Entwicklung einer Pille, die täglich eingenommen wird, um den Eisprung und den endokrin-metabolischen Status zu normalisieren.
Sie soll in einer klinischen Studie für jugendliche Mädchen und junge Frauen in verschiedenen Zentren, u. a. in Spanien, Österreich, Norwegen, Italien, Dänemark und der Türkei, getestet werden.
Heluin ist Mitglied des Patientenbeirats von SPIOMET4HEALTH und hofft, dass diese Behandlung "den zukünftigen Generationen" helfen kann.
Der Fokus ist auf Fruchtbarkeit und Gewicht gerichtet
Mehreren Studien zufolge leiden etwa 40 Prozent der Frauen mit PCOS an Depressionen und Angstzuständen.
WERBUNGFrauen mit dieser hormonellen Störung leiden aufgrund der Symptome wie Hirsutismus, Akne und anormaler Körperfettverteilung, häufig auch unter geringem Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl.
Es kann aber auch mit Müdigkeit oder Schlafstörungen verbunden sein.
"PCOS hat so viele Dinge in meinem Leben zerstört. Es hat mein Sozialleben, mein Liebesleben, meine Karriere, meine berufliche Laufbahn beeinträchtigt", sagt Heluin.
"Ich glaube, dass unsere Karrieren durch PCOS gebremst werden, weil wir unsere Arbeitstage mit chronischer Müdigkeit, Angstzuständen, Beckenschmerzen und so weiter durchstehen müssen".
WERBUNGEinige jüngere Patientinnen sagen, dass es weitaus gefährlichere Nebenwirkungen gibt, als Fruchtbarkeits- und Gewichtsprobleme, auf die bei der Behandlung von PCOS der eigentliche Fokus gelegt wird.
"Das liegt einfach an der Gesellschaft, in der wir leben. Wir haben eine große Fettphobie", sagte die Vizepräsidentin von SOPK Europe.
Die 36-Jährige fügte hinzu: "Ich weiß, dass wir auch gegen die Vorstellung der Menschen von PCOS ankämpfen müssen, nämlich, dass PCOS verschwindet, wenn man seinen Lebensstil, seine Ernährung und sein Sportprogramm verbessert."
"Nein, es wird nicht verschwinden. Vielleicht werden Sie schlanker, vielleicht werden Sie einige der Symptome lindern. Vielleicht wird es ein bisschen besser, aber Sie werden immer noch PCOS haben. Abnehmen ist also keineswegs das Wundermittel gegen PCOS".
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