Sieben von zehn Menschen mit einer seltenen Erkrankung und ihre Angehörigen berichten von schlechter psychischer Gesundheit; drei von vier wünschen sich psychologische Unterstützung, zeigt eine Umfrage der europäischen Organisation für seltene Krankheiten EURORDIS.
Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen berichten von siebenmal so hohen Raten an Depressionen und Angstzuständen wie die allgemeine EU-Bevölkerung. Einsamkeit kommt laut einer Umfrage unter fast 10.000 Betroffenen und Pflegenden in 45 europäischen Ländern bis zu 20-mal häufiger vor, Suizidgedanken bis zu 10-mal.
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Die Belastung durch Angststörungen liegt auf einem ähnlichen Niveau wie in der Allgemeinbevölkerung während der COVID-Pandemie. Die Ergebnisse legten „das Ausmaß einer psychischen Gesundheitskrise offen, von der Europas Gemeinschaft der seltenen Erkrankungen betroffen ist“, sagte Jessie Dubief, Direktorin für Sozialforschung bei EURORDIS.
„Besonders beunruhigend ist, dass es sich nicht um vorübergehende Zustände handelt: Für Millionen Menschen in Europa ist dies Jahr für Jahr die tägliche Realität“, fügte sie hinzu.
Erschwerter Zugang zu Fachkräften für psychische Gesundheit
Knapp drei Viertel der Befragten gaben an, in den vergangenen sechs Monaten professionelle psychologische Unterstützung benötigt zu haben. Dennoch erhielt nur etwa die Hälfte diese Hilfe.
„Tatsächlich habe ich keinerlei emotionale Unterstützung erhalten“, sagte eine Person mit einer seltenen Erkrankung in Frankreich in einer EURORDIS-Pressemitteilung (Quelle auf Englisch), ohne ihren Namen zu nennen.
Zu den Hürden beim Zugang zur Versorgung zählten Kosten, lange Wartelisten, weite Wege zu Angeboten und fehlende Informationen darüber, wie man Unterstützung findet. Unter den Menschen, die psychologische Betreuung erhielten, berichtete die Mehrheit, dass sie ihren Alltag besser bewältigen und mit ihrer Erkrankung umgehen konnten.
„Wir wissen, was zu tun ist: Die Versorgung bei seltenen Erkrankungen muss in jeder Phase die mentale Gesundheit mitdenken“, sagte EURORDIS-Chef Jean Saslawsky.
„Die Versorgungssysteme müssen die psychischen Belastungen unserer Gemeinschaft proaktiv erkennen und den Zugang zur passenden Unterstützung erleichtern“, so Saslawsky.