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"Ich hatte Angst": Die Hälfte der Europäer, die mit Hepatitis leben, haben Sorge, davon zu erzählen

Diese kolorierte elektronenmikroskopische Aufnahme, die von der Rockefeller University und dem NIAID zur Verfügung gestellt wurde, zeigt ein Hepatitis-C-Virus
Diese kolorierte elektronenmikroskopische Aufnahme, die von der Rockefeller University und dem NIAID zur Verfügung gestellt wurde, zeigt ein Hepatitis-C-Virus Copyright Maria Teresa Catanese, Charles M. Rice/The Rockefeller University, NIAID via AP
Copyright Maria Teresa Catanese, Charles M. Rice/The Rockefeller University, NIAID via AP
Von Lauren Chadwick
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Dieser Artikel wurde im Original veröffentlicht auf Englisch

Eine neue Umfrage in mehreren europäischen Ländern hat gezeigt, dass Menschen, die mit Hepatitis B und C leben, Stigmatisierung und Diskriminierung fürchten und dass sie von der Gesundheitsversorgung nicht gut behandelt werden.

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Die Hälfte der Europäerinnen und Europäer, die mit Hepatitis B oder C leben, haben aufgrund des Stigmas, das das Virus umgibt, Schwierigkeiten, anderen Menschen davon zu erzählen.

Das geht aus einer neuen Umfrage hervor, die diese Woche auf dem Welt-Hepatitis-Gipfel in Lissabon vorgestellt wird.

Hepatitis B und C sind Viren, die eine Leberentzündung verursachen und durch sexuelle Übertragung, den Austausch von Nadeln oder während der Schwangerschaft von der Mutter auf den Fötus übertragen werden können.

Während Hepatitis B durch eine Impfung verhindert werden kann, kann Hepatitis C bei den meisten Menschen durch eine Behandlung geheilt werden.

Bleiben diese Viren jedoch unbehandelt, können sie zu Leberzirrhose, Leberkrebs und sogar zum Tod führen.

"Ich hatte das Gefühl, dass es mein Fehler war"

Joy Ko fand heraus, dass sie Hepatitis B hatte, als sie im Alter von nur 21 Jahren während ihres Studiums in Großbritannien Blut zu spenden wollte. Als sie ihrer Familie von dem Virus erzählte, sei das sehr schwierig gewesen.

Ko, die heute 39 Jahre alt ist, sagte, dass ihre Mutter sie zunächst beschuldigte, promiskuitiv zu sein, und sie darüber ausfragte, wie sie sich das Virus zugezogen hatte.

"Ihre Reaktion gab mir das Gefühl, dass es mein Fehler war", sagte Ko. Als sie das erste Mal zur Blutabnahme ging, fühlte sie sich ebenfalls stigmatisiert.

"Nach dem ersten Termin habe ich auch meinem damaligen Freund davon erzählt. Ich sagte ihm, dass ich Hepatitis B habe, aber der Arzt sagte, dass es mir gut geht, weil meine [Viruslast] niedrig ist. Alles, was ich tun muss, ist, mein Blut regelmäßig kontrollieren zu lassen", sagte Ko.

Aber ihr Freund machte kurz darauf mit ihr Schluss und sagte, dass sie wegen des Virus keine Zukunft hätten.

Ko sagte, sie habe so viel Angst vor der Diagnose gehabt, dass sie fünf Jahre lang nicht mehr zu den medizinischen Untersuchungen gegangen sei.

"Obwohl ich Angst hatte, wollte ich mich nicht mehr in das medizinische System begeben, weil ich das Gefühl hatte, dass es etwas Schmutziges ist und ich mich nicht darum kümmern wollte", sagte sie.

Erst als ihr jetziger Ehemann ihr einen Heiratsantrag machte, änderte sich alles. Sie erzählte ihm von ihrer Diagnose, und er brachte sie dazu, zu Arztterminen zu gehen.

Ko arbeitet jetzt als Peer-Support-Mitarbeiterin in einer Londoner Klinik, um Menschen zu helfen, die mit einer Hepatitis-Diagnose zu kämpfen haben.

"Alle halten ihre Diagnose geheim, genau wie ich, und ich verstehe, warum"
Hepatitis-Patientin Ko

"Alle unsere Patienten halten ihre Diagnose geheim, genau wie ich, und ich verstehe, warum", sagt Ko.

"Ich kann ihren Kampf nachempfinden, weil ich ihren Kampf, ihre Angst, ihre Diskriminierung und alles, was mit dieser Erfahrung zu tun hat, selbst erlebt habe.

Die neue Umfrage, die von der World Hepatitis Alliance (WHA) und dem Europäischen Zentrum für die Prävention und die Kontrolle von Krankheiten (ECDC) durchgeführt wurde, ergab, dass ein Viertel der Teilnehmenden in sieben europäischen Ländern ihren Freunden nicht erzählt hatte, dass sie mit Hepatitis B oder C leben.

Fast ebenso viele hatten auch ihre Familien nicht über das Leben mit dem Virus informiert.

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Enttäuschend, dieses Ausmaß an Unbehagen zu sehen

Nach Angaben des ECDC leben in den EU/EWR-Ländern etwa sechs Millionen Menschen mit einer chronischen Hepatitis-B- und -C-Infektion. Es ist jedoch wahrscheinlich, dass die Zahl höher ist, da viele Fälle nicht diagnostiziert werden.

Die neue Erhebung hat insbesondere gezeigt, dass Menschen mit Hepatitis B und C unter Stigmatisierung leiden, die sie dazu veranlassen kann, Vorsorgeuntersuchungen zu vermeiden.

Fast die Hälfte der Menschen, die mit Hepatitis C leben, und mehr als ein Viertel der Menschen, die mit Hepatitis B leben, gaben der Umfrage zufolge an, dass sie in Gesundheitseinrichtungen nicht gut behandelt werden.

A hepatitis B vaccine is being ready to be administered at an immunisation and travel clinic in the US.
A hepatitis B vaccine is being ready to be administered at an immunisation and travel clinic in the US.Liz Hafalia/San Francisco Chronicle via AP Photo

Die Viren können sich auch auf die psychische Gesundheit auswirken: Mehr als ein Drittel der Teilnehmenden der Umfrage gaben an, unter mäßigen oder schweren emotionalen Problemen wie Angstzuständen und Depressionen zu leiden.

"Ich denke, es ist sehr enttäuschend, dass wir in Europa immer noch dieses Maß an Unbehagen beim Zugang zur Gesundheitsversorgung erleben", sagte Cary James, Geschäftsführer der World Hepatitis Alliance, gegenüber Euronews Health.

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"Wir in Europa glauben eigentlich, dass wir eine liberale westliche Gesellschaft sind und dass die Gesundheitssysteme jeden gleich behandeln, und ich denke, dass diese Daten leider wirklich zeigen, dass Menschen, die mit Hepatitis leben, diese Erfahrung nicht machen", fügte er hinzu.

Die Umfrage umfasste 547 Teilnehmende aus Großbritannien, Spanien, Deutschland, Dänemark, Bulgarien, Rumänien und Kroatien, deren Antworten im Februar und März 2024 gesammelt wurden.

James sagt, dass sie hoffen, in Zukunft eine größere Stichprobe zu haben, aber dass es aufgrund des Stigmas, das Hepatitis umgibt, schwierig sein kann, Teilnehmer für die Umfrage zu finden. Dies liegt zum Teil daran, dass das Virus oft Menschen betrifft, die ohnehin schon zu den Randgruppen gehören.

Eine Schlussfolgerung aus den Umfrageergebnissen ist die Notwendigkeit von mehr Schulungen für medizinische Fachkräfte, sagte er.

"Menschen, die mit Hepatitis leben, sollten sich sicher fühlen, wenn sie in die Gesundheitsversorgung gehen und die Hilfe bekommen, die sie brauchen", so James.

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"Ich denke, dass wir mehr medizinische Ausbildung brauchen, nicht nur an der medizinischen Fakultät, sondern während der gesamten medizinischen Laufbahn. Damit sie die Viren verstehen und wissen, welche Auswirkungen sie auf die Betroffenen haben, damit sie sensibler mit ihren psychischen Problemen umgehen können", fügte er hinzu.

Ko fügte hinzu, dass es für die Menschen wichtig ist, einen Kanal zu haben, um über ihre Diagnose zu sprechen, und dass sie, wenn sie sich an Patienten wendet, überrascht ist, dass die meisten bereit sind, sie persönlich zu treffen.

"Sie warten darauf, dass jemand darüber spricht, und zwar nicht auf klinische Art und Weise, sondern darüber, wie man mit Hepatitis B sozial und kulturell leben und mit seiner Familie darüber sprechen kann", sagte sie.

"So viele von ihnen werden [diskriminiert]. Sie wurden wegen der Diagnose geschieden, sie wurden getrennt, sie wurden von ihrem Partner wegen der Diagnose abgelehnt", fügte Ko hinzu.

"Ich möchte ihnen wirklich sagen: Nutzt meine Geschichte. Man kann auch mit Hepatitis B ein sehr gutes Leben führen, und man kann auch von seinem Partner unterstützt werden".

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