Ein dänischer Spender, der unwissentlich eine Genmutation trägt, die das Krebsrisiko erhöht, soll bei der Zeugung von mindestens 67 Kindern geholfen haben. Zehn der Kinder sind an Krebs erkrankt.
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Ein ganz besonderer Fall in Belgien hat Lücken in den Rahmenbedingungen für Samenspenden in Europa aufgezeigt.
Die Europäische Samenbank (ESB) soll die Keimzellen eines dänischen Spenders verwendet haben, der ohne sein Wissen Träger einer seltenen Variation des TP53-Gens war, welches das Risiko einer frühen Krebserkrankung erhöht. Seine Samen wurden für die Zeugung von mindestens 67 Kindern in Europa verwendet. 52 davon in Belgien. 23 dieser Kinder waren Träger der Variante. Zehn der Kinder sind an Krebs erkrankt.
Der Fall wurde Ende Mai von Dr. Edwige Kasper, Biologin am Universitätsklinikum Rouen, auf einer Tagung der Europäischen Gesellschaft für Humangenetik in Mailand aufgedeckt.
Von zehn Kindern haben vier Hämopathien, vier Hirntumore und zwei Sarkome
"Es ist ein Syndrom, das Li-Fraumeni-Syndrom genannt wird, das multiple Krebserkrankungen mit einem sehr breiten Spektrum hervorbringen kann. Daher müssen Kinder, die Träger dieser Variante sind, einer sehr engen Überwachung unterzogen werden", erklärte die Spezialistin für erbliche Krebsdispositionen Euronews gegenüber.
Von den zehn Kindern, die eine Form von Krebs entwickelt haben, zählt die Ärztin vier Hämopathien (Blutkrankheit), vier Hirntumore und zwei Arten von Sarkomen, die die Muskeln befallen.
Die meisten europäischen Länder begrenzen zwar die Anzahl der Kinder, die von einem Spender gezeugt werden, oder die Anzahl der Familien, denen von einem Spender geholfen werden kann. Doch es gibt auf internationaler und europäischer Ebene keine Begrenzung.
"Wir werden eine letztlich anormale Verbreitung einer genetischen Pathologie haben. Die Samenbank, die in diesem Fall involviert ist, hat eine Grenze von 75 Familien festgelegt, die (Samen) von dem Spender bekamen. Doch es gibt andere Samenbanken, die kein Limit festgelegt haben", erklärt Dr. Edwige Kasper.
Die Spender werden zwar medizinisch befragt und genetisch getestet, aber "es gibt keine perfekte Vorauswahl" , sagt Ayo Wahlberg, Mitglied des dänischen Ethikrates (The Danish Council on Ethics).
"Die Technologie entwickelt sich so schnell. Die Technologien für Gentests und ihre Kosten sinken so schnell, dass sich viel verändert hat, wenn wir einen Vergleich zwischen vor zehn oder 15 Jahren und heute anstellen. Was die Verwendung und die Arten von Gentests betrifft, die im Rahmen des Screeningprozesses durchgeführt werden können", erklärt er.
Nationale Grenzen
Die Regeln für Samenspenden sind in den einzelnen europäischen Ländern unterschiedlich.
Die maximale Anzahl von Kindern, die von einem Spender abstammen, variiert von 15 in Deutschland bis zu einem in Zypern.
Andere Länder ziehen es vor, die Anzahl der Familien, die auf denselben Spender zurückgreifen können, zu begrenzen, um ihnen die Möglichkeit zu geben, Geschwister zu haben. Ein und derselbe Spender kann beispielsweise in Dänemark zwölf Familien und in Schweden oder Belgien sechs Familien helfen.
Darüber hinaus ist die Spende in Ländern wie Frankreich und Griechenland anonym.
In anderen Mitgliedsstaaten wie Österreich kann die Person, die durch eine Gametenspende geboren wurde, Zugang zur Identität ihres Erzeugers erhalten.
In Deutschland und Bulgarien kann die Spende je nach den Umständen anonym oder nicht anonym sein.
In den Niederlanden ist sie nicht anonym.
Auf dem Weg zu einer europäischen Regelung?
Die nationalen medizinischen Ethikräte Dänemarks, Schwedens, Finnlands und Norwegens schlagen Alarm: Das Fehlen einer Begrenzung auf internationaler Ebene erhöht das Risiko der Verbreitung von genetischen Krankheiten und der Inzucht.
Außerdem kann in Zeiten von sozialen Netzwerken und DNA-Tests die Anonymität der Spender nicht mehr zu 100 % garantiert werden. Die Entdeckung der Existenz von Dutzenden von Nachkommen oder Halbgeschwistern kann für einige Spender oder durch eine Spende Geborene schwieriger zu bewältigen sein.
Ayo Wahlberg, Mitglied des dänischen Ethikrates (The Danish Council on Ethics), erklärte gegenüber Euronews, dass sie solche Einschränkungen auf europäischer Ebene unterstützt, weil "das Risiko besteht, dass sich eine genetische Krankheit unwissentlich viel weiter verbreitet (mit einer großen Anzahl von Nachkommen), als wenn die Anzahl (der Nachkommen) geringer gewesen wäre. Ein zweiter Grund ist, dass wir jetzt all diese Technologien für Gentests haben und Halbgeschwister einander über das Internet finden können. Schließlich bleibt die unfreiwillige Begegnung mit einem Halbbruder oder einer Halbschwester ohne Wissen für manche Menschen ein Risiko".
Diese Ethikräte fordern daher, auf europäischer und internationaler Ebene Grenzen zu setzen und Register einzurichten.
"Der erste Schritt besteht also darin, eine Grenze für Familien pro Spender festzulegen oder einzuführen. Der zweite Schritt ist die Einrichtung eines nationalen Registers. Und der dritte Schritt ist natürlich, ein europäisches Register zu haben, das auf den nationalen Registern basiert", zählt Sven-Erik Söder, Vorsitzender des schwedischen Nationalrats für medizinische Ethik (Swedish National Council on Medical Ethics), gegenüber Euronews auf.
Auf das manchmal vorgebrachte Argument, dass die Einführung von Beschränkungen zu einem Mangel an Spermien zum Nachteil der Familien führen könnte, antwortet er, dass die Lösung nicht in einer fehlenden Regulierung liegt, sondern in der Stimulierung des Angebots, um mehr Spender anzuziehen.