Krebs im Kindesalter - eine App begleitet und unterstützt betroffene Familien in Spanien
WERBUNG**Die Diagnose Krebs im Kindesalter ist für die betroffenen Familien ein Schock, der ihr Leben in ein schwer zu bewältigendes Chaos stürzt. In Spanien erhalten sie Unterstützung durch eine App. **
Paula Rodríguez von dem Verein Galbán in Asturien im Norden Spaniens hat nach einer zeitgemäßen Möglichkeit gesucht, um die Familien begleiten und die Krankheit der Kinder besser überwachen zu können. Sie hat die App "Leben mit Kinderkrebs" entwicklet, die die Familien während des gesamten Prozesses begleitet und informiert.
Alle Daten, Termine, Ergebnisse und Entwicklungen in einer App
Paula Rodríguez: "Wenn bei Ihrem Kind Krebs diagnostiziert wird, kommen viele Emotionen hoch, Angst, Ungewissheit, Wut, Unverständnis... außerdem werden Sie von einer Menge Daten überwältigt - Diagnose, Prognose, Behandlungen, Operationen, Verlegungen in andere Krankenhäuser."
"Marta Eva, eine Kinderkrankenschwester, die sich gut mit den neuen Technologien auskennt, kam auf die Idee, dass all diese Daten in einer App zusammengestellt werden könnten. Die Anwendung besteht aus einem Menü mit fünf Abschnitten. Im Abschnitt 'Agenda' werden medizinische Termine oder durchzuführende Tests angezeigt. Ein weiterer Bereich bezieht sich auf den aktuellen Zustand. Es geht um die Stimmung, das Essen, die sozialen Kontakte, das Spielen, den Grad der Schmerzen des Kindes oder seine Bewegungen. Mit den Ergebnissen dieser täglichen Umfragen liefert uns die App Diagramme, in denen wir die Entwicklung sehen können."
Neben der Unterstützung bei der Behandlung baut die App eine Commutiy auf und gibt den Mitgliedern eine wichtige emotionale Unterstützung.
Die Community - eine wichtige emotionale Unterstützung
Paula Rodríguez: "Die Eltern, die in diesem Prozess sind, werden Teil einer Familie außerhalb ihrer eigenen, die Familie des Krankenhauses, dem schwersten Teil. Aber die App hat auch ein Programm für den Freizeitteil, der auch für Kinder mit Krebs sehr wichtig ist."
Bei rund 1.500 Kindern wird in Spanien jedes Jahr Krebs diagnostiziert. Obwohl die Überlebenschancen 80 Prozent liegen, ist jeder Krebs anders und damit auch jeder Patient, weshalb er als seltene Krankheit gilt, für die es nur wenig Forschung gibt.
Paula Rodríguez: "Die Cocid-19-Pandemie hat der Betreuung krebskranker Kinder und Jugendlicher eine neue Variable hinzugefügt, besonders in den Monaten, in denen die Aktivität der Gesundheitsdienste eingeschränkt war. Das hat auch dazu geführt, dass unsere Finanzierung stark reduziert wurde, denn früher haben wir uns durch Veranstaltungen finanziert, also erfinden wir uns neu, indem wir digital aktiv sind."
Am Kinderkrebstag erinnert Paula Rodríguez an die Bedeutung einer frühen Diagnose.
Die Arbeit ihres Vereins wird in Asturien und im ganzen Land positiv aufgenommen. Jetzt hofft sie, dass sie alle betroffenen Familien erreicht, damit alle ihre kostenlose App nutzen können.